Niños Enfermos de Neuroblastoma

Datos del cáncer infantil en España

In Neuroblastoma by fundación neuroblastoma

El Registro Nacional de Tumores Infantiles de España (RNTI-SEOP) recopila los datos sobre el cáncer infantil en España desde el año 1979. En esta noticia recopilamos informaciones interesantes de esta entidad, en especial los datos que se refieren al neuroblastoma.

El RNTI-SEOP estudia la supervivencia de los enfermos de cáncer infantil, la incidencia de la enfermedad y las causas que la provocan. Los datos del cáncer infantil en España no son muy diferentes de los que se recogen en otros países europeos. Aún no se han averiguado las causas del cáncer infantil. La combinación de factores medioambientales y genéticos que lo provocan es aún desconocida.

El Registro Nacional de Tumores Infantiles colabora con varias instituciones europeas que trabajan con los datos estadísticos del cáncer infantil.

Antecedentes

Cáncer infantil en España Niños Enfermos de Neuroblastoma

El cáncer infantil es un serio problema en los países desarrollados, aunque a veces no se le presta la atención que merece, porque queda oculto en la abundancia de los cánceres propios de la edad adulta y la vejez. A pesar de los grandes avances terapéuticos, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en la infancia y la adolescencia, a partir del primer año de vida. En España, actualmente, cada día muere por cáncer un niño o un adolescente. Los niños y adolescentes curados de cáncer, cada vez más abundantes, con frecuencia presentan secuelas que requieren atención médica, a veces, de por vida.

En la imposibilidad actual de una prevención primaria o secundaria del cáncer infantil, la lucha contra esta enfermedad reside en la tarea diagnóstica y terapéutica. El uso de registros de cáncer para evaluar los resultados finales de la asistencia al cáncer, mediante estimaciones de la supervivencia, se inició en el SEER Program de Estados Unidos, en los años 1970. En Europa, se inició en el Registro de Tumores Infantiles de Turín en los años 80, seguido de registros de otros países, incluido el Registro Español de Tumores Infantiles. El fin de estos estudios es evaluar la efectividad con que la capacidad diagnóstica y terapéutica de la oncología llega a los niños afectos de cáncer en las distintas poblaciones; identificar diferencias entre poblaciones; y las poblaciones alejadas del pronóstico esperable, así como, esclarecer las razones de estas diferencias.

Estudios europeos

Los estudios europeos han dado lugar a dos grandes proyectos colaborativos: EUROCARE y ACCIS. EUROCARE, estudia las variaciones geográficas y temporales de supervivencia para el cáncer en todas las edades, y las razones de estas variaciones. ACCIS, dedicado a infancia y adolescencia, incluye también el análisis de la incidencia. Ambos proyectos, de base poblacional y metodología estandarizada, que permite comparaciones entre países y regiones, han demostrado importantes diferencias de supervivencia a 5 años del diagnóstico entre países (44,9% Letonia vs 90,1 Islandia, cohorte de casos diagnosticados en 1990-94) y regiones europeas (62% en el Este vs 77% en el Norte, cohorte 1988-97), que indican la necesidad de mayor coordinación, sistematización y estandarización en los diagnósticos, derivación y tratamiento de los cánceres infantiles en Europa. Así como, la necesidad de mantener la vigilancia y profundizar estas investigaciones en los distintos países.

Las variaciones internacionales de incidencia del cáncer infantil son limitadas. Clásicamente, ha sido axioma la estabilidad geográfica y temporal del patrón epidemiológico en las poblaciones blancas-caucásicas de los países industriales desarrollados de Europa, Norteamérica y Oceanía. Sin embargo, el estudio ACCIS ha mostrado que, dentro de este patrón, en Europa, existe una variabilidad interregional apreciable de la incidencia del cáncer infantil con diferencias considerables para algunos tumores, como los de Sistema Nervioso Central y diferencias significativas entre regiones para casi todos los tipos de tumores, las cuales parecen reflejar, al menos, en parte, variaciones en los riesgos subyacentes.

Se ha identificado también una tendencia temporal ascendente y significativa, con un cambio anual medio de la tasa de incidencia del 1,1%, que en mayor o menor grado, afecta a casi todos los tipos de tumores. En consecuencia, es importante disponer de una información sólida sobre el patrón de incidencia del cáncer infantil en España y sus tendencias temporales. Esta información sobre el cáncer infantil en España, permitiría precisar el peso y el crecimiento del cáncer infantil en nuestro país y su correspondencia o divergencias con Europa, orientando hacia riesgos compartidos o no, y hacia estudios posteriores descriptivos y analíticos.

Causas del cáncer infantil

En relación con las causas del cáncer infantil, los escasos factores de riesgo confirmados explican muy pocos casos. El origen es multifactorial, incluyendo una variedad de factores medioambientales (físicos, químicos y biológicos) y genéticos, donde la susceptibilidad individual sería importante y la interacción entre factores genéticos y medioambientales todavía es ampliamente desconocida. Algunas alteraciones genéticas predisponentes podrían tener origen medioambiental y algunos factores podrían actuar antes del nacimiento o de la concepción. Hasta hoy, los estudios epidemiológicos no han podido identificar riesgos medioambientales específicos. En general, los factores de riesgo sospechosos son hipótesis que requieren confirmación. En el caso del neuroblastoma, los factores que podrían afectar a la enfermedad influirían antes del nacimiento, puesto que se trata de una disfunción de las células de la cresta neural que se forman en fase embrionaria.

 Cáncer infantil en España 

Familias NeuroblastomaAlrededor de 1.100 niños enferman de cáncer cada año en España. Aunque poco frecuente, el cáncer infantil tiene gran impacto sobre las familias y es un importante problema de salud. Los resultados asistenciales han progresado mucho, pero en los países desarrollados es la primera causa de muerte por enfermedad en la infancia. Los pacientes curados pueden tener secuelas de por vida. El cáncer infantil no puede ser prevenido, la lucha reside en la prontitud del diagnóstico y el tratamiento.

¿Cuál es la frecuencia del cáncer infantil en España? ¿es mayor o menor que en otros países? ¿qué tipos son más frecuentes? ¿aumenta el cáncer infantil? ¿mejora el pronóstico de los niños con cáncer en España? ¿tienen las mismas posibilidades de curación que en otros países europeos?. Éstas son cuestiones de importancia médica y social. Darles respuesta científicamente rigurosa es tarea del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP).

El propósito del Registro es investigar el cáncer infantil y su asistencia en España, su incidencia y supervivencia, y contribuir al conocimiento de sus causas. El Registro es necesario para evaluar los resultados de la oncología pediátrica española. 

 La incidencia del cáncer infantil en España es de 155,5 casos nuevos anuales por millón de niños/as de 0-14 años.

En la comparación de la incidencia del cáncer infantil por tipos de tumores, en España y en Europa, se aprecia que ambos perfiles son muy similares. Es decir, España presenta la incidencia que le corresponde como país europeo.

Los tumores más frecuentes son leucemias 30%; linfomas 13% y tumores de sistema nervioso central 22%, cifra que engloba varios tipos de tumores. El neuroblastoma o tumor del sistema nervioso secundario (SNS) con un 8,8% de casos, se encuentra en cuarto lugar en cuanto a incidencia.

gráfico tumores infantiles

tumores infantiles España

De los 1100 casos de cáncer infantil que se registran al año en España, la distribución por Comunidades Autónomas obedece a la distribución de población infantil en cada una de ellas. Las Comunidades Autónomas que más casos de cáncer infantil presentan son Andalucía, con unos 200 niños diagnosticados al año, seguida de Cataluña, con unos 180 casos al año, Madrid con unos 150 y Valencia con poco más de 100 casos al año.

La supervivencia de los enfermos de cáncer infantil en general ha aumentado 23 puntos (43%) desde 1980 a 2004.

 El pronóstico del cáncer infantil en España ha mejorado espectacularmente: los casos diagnosticados en 2000-2005 alcanzan una supervivencia de 76-77%. Los resultados españoles se sitúan en la media europea, con los datos actuales del proyecto EUROCARE. No obstante, se aprecia una ralentización de la mejora, que está siendo objeto de estudio.

Informe Estadístico del cáncer infantil en España de RETI-SEHOP, 1980-2014

La red de centros informantes activos del RETI-SEHOP cuenta actualmente con 46 unidades hospitalarias de Oncología y Hematología Pediátricas, ligadas a la SEHOP; y la colaboración de otras 16 fuentes que incluyen 14 registros de cáncer poblacionales.

Los centros informantes son responsables de la notificación de los casos y de su seguimiento activo tras el diagnóstico.

En el informe del cáncer infantil en España se recogen los datos sobre los pacientes tratados entre los años 1980 y 2014, distribuidos según el hospital en el que fueron tratados, la enfermedad que padecían, etc.

Los centros hospitalarios que mayor número de pacientes de  a 19 años trataron entre 1980 y 2014 son, por orden de mayor a menor número de pacientes tratados: Vall d`Hebron de Barcelona, Sant Joan de Déu de Barcelona, La Paz de Madrid, Niño Jesús de Madrid, Unidad Intercentros de Sevilla, La Fe de Valencia y Cruces de Barakaldo.

Teniendo en cuenta el citado segmento de edad (0 a 19 años) y la referencia temporal (1980 a 2014), se trataron 56,8 % de tumores en niños y 43,2 % de tumores en niñas. El el caso de neuroblastoma se diagnosticaron 54,6 % de casos en niños y 45,4 % en niñas.

Por segmentos de edad, del total de 1775 casos de neuroblastoma, 751 casos corresponden a menores de un año, 797 a niños entre 1 y 4 años, 187 a niños de 5 a 9 años y 40 casos a niños de 10 a 14 años.

La supervivencia de los enfermos de cáncer infantil ha aumentado en los últimos años, siendo la supervivencia a los tres años del diagnóstico del 80 % y la supervivencia a los cinco años del diagnóstico del 77%.

La supervivencia del total de niños enfermos de neuroblastoma es del 79 % a tres años y del 74 % a cinco años.

Los casos de neuroblastoma diagnosticados en adolescentes de 15 a 19 años entre los años 1980 y 2014 fueron sólo 15.

Toda la información que se recoge en este artículo se puede consultar en la web del Registro Español de Tumores Infantiles:

Cifras cáncer infantil: http://www.uv.es/rnti/cifrasCancer.html

Informes: http://www.uv.es/rnti/informes.html