“El cáncer infantil y la investigación” de Maite Lázaro, presidenta de la Fundación Neuroblastoma, se publicó en el Blog del Instituto de Esxperiencia del Paciente el 27 de Junio de 2017
En los últimos años, muchas familias conscientes de la importancia de la investigación del cáncer infantil, contribuyen económicamente a que avance la investigación
Estamos sentados frente al televisor y los informativos nos hablan del cáncer infantil. Casi siempre lo que nos presentan son niños sin pelo y sus familiares en los hospitales, acompañados de amables iniciativas que ayudan a mejorar su calidad de vida: talleres organizados para los niños, mascotas que les hacen más amable su estancia en el hospital, payasos, instalaciones hospitalarias pintadas con alegres personajes infantiles… Todas estas iniciativas son necesarias para el bienestar de los niños, pero nos muestra n siempre la cara amable.
En general, viendo lo que nos muestran los medios de comunicación, parecería que todos los niños sobreviven al cáncer y que la única labor que queda por hacer es conseguir que su estancia en el hospital sea más agradable. Nos invitan a participar en iniciativas que permitan que los niños se diviertan y sonrían. Eso es fácil y amable. Donamos unos euros a cualquiera de estas causas y contribuimos a que con un presupuesto no muy alto se decoren las habitaciones de los hospitales o que se organicen talleres entretenidos.
¿Pero qué piensan los padres de los pacientes?
Agradecen que el hospital sea un sitio chulo gracias a los profesionales sanitarios y voluntarios, pero aquellos padres que se han enfrentado a algún tipo de cáncer infantil de los más agresivos saben que los tratamientos no curan a todos los niños y que a los oncólogos les gustaría tener siempre una solución terapéutica o un ensayo clínico que ofrecer para alcanzar la curación. Su primera preocupación es que su hijo sobreviva a la temible enfermedad mientras los pinchazos, cirugías o las largas estancias en el hospital se hacen un poco más llevaderos para los peques.
En España el 80 % de los pacientes de cáncer infantil sobreviven
Es una cifra que ha ido mejorando a lo largo de los años, sobre todo gracias a los avances en algunos tipos de cáncer infantil en los que se ha mejorado considerablemente la supervivencia, como la leucemia. No ocurre lo mismo en otros tipos de cáncer. Por ejemplo, el neuroblastoma no ha mejorado mucho la estadística de supervivencia en las últimas décadas siendo la mortalidad del 40% en el neuroblastoma de alto riesgo. Si nos fijamos en otros tumores más minoritarios como el cerebral, la cura no es posible en ningún caso.
Es urgente investigar muchos tipos de cáncer pediátrico. Los fondos destinados a la investigación del cáncer infantil son muy escasos. Hay que tener en cuenta que el cáncer pediátrico, que engloba multitud de tumores, es una enfermedad rara. La AECC destina el 8 % de su presupuesto de investigación al cáncer infantil.
¿Qué hacen los padres de niños con cáncer?
Ante la necesidad de investigar para que se conozcan las causas del cáncer infantil y se aborden ensayos específicos para estas enfermedades, muchas familias se implican en la búsqueda de fondos para apoyar la investigación que se realiza en centros españoles. Las iniciativas solidarias, que suelen tener como protagonista al niño enfermo e implican a la familia, amigos y a todo el entorno para financiar un proyecto de investigación total o parcialmente. En muchos casos, para evitar donativos a cuentas personales, canalizan las colaboraciones a través de asociaciones y fundaciones dedicadas a la investigación del cáncer infantil. A cualquier donante de estas iniciativas le debe quedar claro que la sanidad en España es gratuita para todos los pacientes, que los fondos no se destinan a un caso en concreto y que el objetivo es una causa a medio o largo plazo, en muchos casos ni siquiera a un ensayo clínico que se haya aplicado al protagonista de la campaña. Este tipo de campañas “personales “ sí tienen eco en los medios de comunicación, de ahí su gran éxito de recaudación.
El cáncer infantil se cura investigando
Son muchas las asociaciones, fundaciones y particulares que se esfuerzan en que la investigación del cáncer infantil progrese. Involucran a particulares, especialistas en oncología e investigación y empresas. Apuestan por la vida, el bien social y permiten mantener en España a los especialistas en investigación. El cáncer infantil no se cura jugando. Se cura investigando.