A ti que no has tenido un niño con neuroblastoma, pero puedes ayudarnos. Colaborar con la Fundación Neuroblastoma es muy fácil.
Posiblemente no sepas lo que significa la palabra neuroblastoma.
Cada día diagnostican cáncer a 5 niños en España. El cáncer infantil puede afectar a cualquier niño, no depende de los hábitos, lo que coma el niño o dónde viva. El neuroblastoma, tumor sólido que supone un 10 % del cáncer infantil también le puede tocar a cualquiera. El neuroblastoma no es lo mismo que linfoma o que leucemia. El diagnóstico de neuroblastoma implica pasar por los tratamientos más agresivos que puedan existir, con una supervivencia más baja que en otros tipos de cáncer infantil.
El neuroblastoma es un cáncer pediátrico del sistema nervioso, en concreto de aquel que controla lo que hacemos involuntariamente, como respirar o la digestión. Se manifiesta en forma de tumores, generalmente en la glándula suprarrenal, pero puede presentarse en otras partes del cuerpo. Aunque la enfermedad está presente desde el nacimiento, pues se genera a partir de células de la cresta neural que no se han desarrollado correctamente en la fase embrionaria, la enfermedad es difícil de detectar. Los que tienen suerte reciben un diagnóstico a tiempo de forma casual, a veces gracias a una resonancia que se realiza por algún problema de salud. Pero en muchos casos las primeras pruebas se realizan cuando los niños presentan síntomas de cansancio extremo, lo cual significa que la médula está invadida y la enfermedad diseminada.
Desgraciadamante aún no se conocen las causas del neuroblastoma. Lo que sí está claro es que una recaída es prácticamente incurable y que los niños con tumores de una genética determinada y con enfermedad extendida tienen muy pocas probabilidades de sobrevivir. Es urgente concentrarse en estos casos y descubrir cómo curar la enfermedad.
Con esta situación podrás hacerte una idea de cómo se sienten los padres que tienen un hijo con esta enfermedad. Muchos de ellos colaboran o son socios de la Fundación Neuroblastoma. Comparten sufrimiento, experiencias, miedo y un gran deseo de que la enfermedad sea curable para su hijo y todos los niños.
En medio de un carrusel de buenas y malas noticias durante los tratamientos, muchas familias colaboran incansablemente organizando eventos, intercambiando ideas y recaudando fondos de múltiples maneras.
Estas familias están muy agradecidas por la ayuda que reciben en los hospitales. Agradecen infinitamente la profesionalidad de médicos y enfermeras que atendieron a tu hijo enfermo, que sin descanso luchan contra una enfermedad muy desconocida. Están muy agradecidos también por la ayuda recibida por personas que proporcionan consuelo en los hospitales, que mantienen a sus hijos entretenidos y les sacan una sonrisa, incluso una carcajada, en el peor de los momentos del tratamiento.
Pero lo que más agradecerían es que otras personas, colectivos o empresas se unieran a su lucha por la vida: por un tratamiento que pueda curar todos los casos, incluso aquellos que los oncólogos consideran casi imposibles. Cualquier ayuda económica, por pequeña que sea, para curar la enfermedad, acerca ese ansiado momento en el que la enfermedad sea curable incluso para los diagnósticos más difíciles.
La Fundación Neuroblastoma canaliza los esfuerzos por curar el neuroblastoma. En contacto permanente con los oncólogos e investigadores de la enfermedad, selecciona los tratamientos, ensayos y proyectos de investigación dirigidos a encontrar la cura del neuroblastoma. De momento la Fundación Neuroblastoma apoya económicamente cuatro proyectos en laboratorios españoles.
Los esfuerzos se centran en los casos de neuroblastoma de alto riesgo, dnde las cifras son demoledoras: el cáncer infantil en general tiene una supervivencia del 80 %, mientras que el neuroblastoma de alto riesgo con la variedad genética más desfavorable presenta sólo un 40 % de supervivencia.
La Fundación Neuroblastoma cuenta con voluntarios, casi todos padres y madres que han vivido la enfermedad, con hijos que han sobrevivido…o no. Gracias a ello no paga ningún salario. La Fundación Neuroblastoma da cobertura informativa a familiares de niños con neuroblastma en toda España, pero no paga el mantenimiento de una sede ni de instalación alguna. Gracias a esto los gastos de gestión se limitan al 4 % de los fondos recibidos. El 96 % de cada euro donado se destina a la investigación.
Puedes consultar cualquier información en la web y comprobar que gracias a la experiencia de muchos años de los patronos de la Fundación Neuroblastoma se ha conseguido una gran profesionalidad a través de un voluntariado altruista. En la página web puedes consultar las cuentas, las memorias de actividades, en qué consiste la enfermedad, tratamientos disponibles, quiénes somos nuestros valores y como trabajamos.
¿Te unes a nuestro objetivo de avanzar en la investigación del neuroblastoma? Los padres de niños enfermos y algunas empresas ya lo hacen. Si te unes a nosotros llevarás a cabo una gran labor social. Por cada caso de cáncer en niños hay 200 casos de cáncer en adultos, por eso los fondos necesarios para investigar por parte de las instituciones públicas no son suficientes. Financiando programas de investigación de una enfermedad muy mortal en laboratorios españoles buscamos el objetivo de salvar vidas.
Además, al colaborar con la Fundación Neuroblastoma, de utilidad pública, te puedes desgravar en tus donativos como empresa o como particular entre un 30 % y un 75 %.
Te puedes sentir muy orgulloso ayudando a las familias de niños enfermos de neuroblastoma, y tu empresa también.
El neuroblastoma se cura investigando.
Colaborar con la Fundación Neuroblastoma es fácil. Ponte en contacto con la Fundación Neuroblastoma y te contamos cómo ayudar o nos cuentas tu proyecto. Organiza un evento para curar el neuroblastoma con nuestra ayuda o únete a campañas ya existentes. Contacta con nosotros en info@fneuroblastoma.org