Hace 27 años tue una niña enferma de neuroblastoma, ahora investiga el cáncer.
Nos muestra cómo se vive haber sido paciente de neuroblastoma cuando se va creciendo. Padeció la enfermedad siendo un bebé.
Seguro que muchos de vosotros os habéis preguntado cómo será la vida de vuestro hijo que ha padecido neuroblastoma. Cómo se ve la enfermedad cuando se ha sufrido siendo un bebé. Cómo influye haber sido enferma de neuroblastoma cuando llega la adolescencia. Aquí tenéis un ejemplo.
Celia es una investigadora de 28 años que trabaja en el Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona en un proyecto relacionado con el cáncer, en concreto aquellos tumores que afectan a los epitelios. Estudia el crecimiento de células tumorales en las alas de la mosca de la fruta, cuya estructura es parecida a los tejidos humanos. Investiga sobre células cancerígenas de adultos, pero no descarta algún día investigar la enfermedad que padeció, el neuroblastoma.
Su madre, periodista de León, se puso en contacto con nosotros en cuanto recibió en la bandeja de entrada de su correo una nota de prensa de la Fundación Neuroblastoma que informaba sobre la campaña de calendarios solidarios. En un momento fue consciente de que una fundación se dedicaba a financiar proyectos de investigación de la enfermedad que padeció su hija hace 26 años. Los tratamientos han cambiado mucho, pero nos pareció muy interesante entrevistar a una superviviente de neuroblastoma que además ha enfocado su carrera profesional a la investigación del cáncer.
El diagnóstico
Celia fue diagnosticada con 15 meses cuando ya sabía caminar y decía sus primeras palabras. Nos cuenta que en una revisión médica rutinaria, la doctora se detuvo mucho tiempo en la exploración abdominal. A continuación, avisó a otro doctor, al que al parecer no dijo nada de sus sospechas y le pidió que procediera a examinarla. EL doctor revisó los oídos, los ojos, siguiendo el protocolo y también se detuvo en la exploración abdominal que observaba con gran angustia su madre. Una prueba de imagen y posteriores exámenes confirmaron que era un tumor en la glándula suprarrenal y que era neuroblastoma. En este caso los padres no detectaron anteriormente ningún síntoma que pudiera hacer sospechar de la enfermedad.
Se trataba de un tumor totalmente encapsulado, en estadío 3 . Los médicos de León recomendaron abordar la cirugía en Madrid. Puesto que el tumor estaba encapsulado, cualquier caída podía resultar peligrosa y agravar la situación, de modo que Celia desde el momento del diagnóstico tuvo que permanecer sentada o tumbada. Así acabó la vida normal de una pequeña de su edad, que además tendría que permanecer hospitalizada más de un año.
El tratamiento
El traslado a Madrid fue complicado, no sólo por afrontar la decisión de tratarse fuera de su ciudad, León, y que los padres estuvieran separados. El miedo a un golpe o una caída que provocara que las células tumorales se dispersaran ponía las cosas más difíciles.
Celia fue tratada con ciclos de quimioterapia antes y después de la cirugía. Pasó seis meses en el Hospital Clínico de Madrid y seis meses en el Doce de Octubre. En aquellos años no se aplicaba ni autotransplante ni inmunoterapia. Durante casi un año, Celia apenas salió del hospital. Lo más complicado era que no comía y adelgazó mucho. Sólo quería zumo de manzana y se alimentaba con una sonda. Dejó de hablar y se comunicaba por gestos, algo que le ocurre a muchos niños hospitalizados.
Una vez finalizados los ciclos de quimioterapia, la niña se fue recuperando rápidamente. No había ido a la guardería y se incorporó al colegio en preescolar. Sus recuerdos del hospital se limitan a las revisiones anuales por haber sido enferma d neuroblastoma, donde veía en el hospital a otros niños enfermos de cáncer y poco a poco se fue haciendo una idea de lo que había pasado.
Durante la adolescencia se sometió a ecografías y analíticas de control. Obtuvo el alta de oncología con 10 años.
¿Qué queda del neuroblastoma?
¿Qué queda de haber sido una niña enferma de neuroblastoma? Al parecer ninguna secuela importante. Sólo unas cicatrices de la cirugía y del port-a-cath que con el tiempo fueron creciendo. Sus padres le explicaron por qué tenía cicatrices cuándo ella siendo niña les preguntó.
Los sentimientos y los pensamientos sobre la enfermedad van cambiando con la edad. Desde los descubrimientos de la infancia tratando de comprender lo que ocurrió hasta encontrar una mayor trascendencia en la adolescencia. Primero apareció un sentimiento de orgullo propio por haber sido capaz de superar la enfermedad, que rápidamente se transformó en un reconocimiento del complicado proceso que habían sufrido sus padres.
Según nos cuenta Celia, su madre siempre dice que haber vivido la experiencia de la enfermedad de su hija le ha hecho valorar las cosas que son importantes de verdad. Se relativizan mucho las dificultades cotidianas. Pasar por una enfermedad tan grave da fuerzas a toda la familia.
La orientación profesional.
Según fue creciendo, Celia tenía claro que quería dedicarse a algo relacionado con la medicina o la investigación. 
Estudió Biología y centró su proyecto fin de carrera en el linfoma linfoblástico. Trabaja desde hace cuatro años en su tesis sobre genética en el desarrollo de tumores de células de la piel en el tejido de las alas de las moscas.
Nos encantaría verla en un futuro trabajando en un proyecto relacionado con el neuroblastoma. Así habría pasado en 30 años de padecerlo a investigarlo. Estamos seguros de que ella más que nadie ve un sentido a sus trabajos de investigación sobre el cáncer.
Ayudar a los demás
Celia nos cuenta que fue creciendo asumiendo su pasada enfermedad con naturalidad. Hace algunos años decidió realizar un voluntariado en el Hospital Niño Jesús. Descubrió que ella podía servir de referencia a las familias de niños con neuroblastoma como superviviente de la enfermedad que no tiene secuelas. Sin embargo, no podía proporcionar una ayuda a los niños enfermos o a las familias a partir de su propia experiencia, pues sus vivencias como enferma siendo muy pequeña no las puede rescatar ni compartir y conoce el proceso de la enfermedad a través de sus padres.
Actualmente colabora en una asociación que divulga la ciencia entre niñas y adolescentes en la que puede transmitir su pasión por la investigación.
Muchas gracias, Celia, por compartir con nosotros tu historia, que seguro que interesa a muchas familias. Esperamos encontrarte en unos años detrás del microscopio en uno de los laboratorios con los que colaboramos, luchando contra el neuroblastoma.
El neuroblastoma se cura investigando.