Louis Unger, el primer superviviente de neuroblastoma con una recaída en el cerebro gracias a un novedoso tratamiento en EEUU
Es el protagonista del libro “First Survivor”, que recauda fondos para financiar ensayos de cáncer infantil
Louis Unger, el primer superviviente que tuvo neuroblastoma con recaída en el cereb
ro tiene actualmente 16 años. Podéis conocerle a través de un libro que ha escrito su padre, Mark Unger, en el que relata su historia, desde el primer diagnóstico hasta que quedó libre de enfermedad. Mark Unger, desde el momento en el que fue diagnosticado su hijo, documentó en su libreta cada conversación importante con los doctores que lo trataban y cada tratamiento al que se sometió su hijo y sus efectos. Las notas que tomaba y guardaba han servido para elaborar un diario de cómo transcurrió la enfermedad de Louis. Además, algunos testimonios de los médicos realizados años después de los tratamientos y rememorando sus impresiones cuando estaban tratando este caso único, hacen muy interesante el relato. Por supuesto, no faltan los sentimientos y las vivencias de la familia durante la enfermedad.
La historia de Louis, el primer superviviente
La historia comienza en Agosto de 2001, cuando Louis, un niño normal de tres años, presenta ligeras dificultades al caminar y una inusual falta de actividad. Tras visitar al pediatra en varias ocasiones, se diagnosticó semanas después de forma errónea leucemia, y más tarde neuroblastoma. Se inició el tratamiento en el hospital de Yale, cercano a su casa. Pero sus padres, tras investigar acerca de todos los tratamientos posibles, decidieron visitar al Dr.Kushner en el Memorial Sloan Kettering Center. Este centro se encontraba mucho más alejado de su residencia. Pero el hecho de que en este hospital de Nueva York se trataran la cuarta parte de los casos de neuroblastoma en EEUU y que se lideraran en él novedosos ensayos, decidieron a Mark Unger, el padre de Louis y a su familia, a visitar a sus oncólogos.
El tratamiento en el hospital de Nueva York continúa: quimioterapia, radioterapia, cirugía, autotransplante, anticuerpos… La aplicación del autotransplante resulta descorazonadora, pues no se consigue limpiar de enfermedad. Años después se elimina el autotransplante de los tratamientos de neuroblastoma en este hospital, pues no presenta la eficacia esperada.
Dos años después de iniciar el tratamiento y tras estar meses en remisión, la enfermedad vuelve en forma de recaída en el cerebro. No había en ese momento ningún superviviente de neuroblastoma en esas circunstancias. Los padres de Louis deciden abordar la enfermedad de forma agresiva, con un ensayo clínico en fase I que aplica los anticuerpos directamente en el cerebro, a través de una válvula. El sistema nervioso central y el sistema nervioso simpático están separados, de ahí que la infusión de anticuerpos en el torrente sanguíneo no sirva para estos casos. La novedosa técnica da buenos resultados. Louis sobrevive hasta hoy.
El protocolo Unger, como lo llaman los doctores en el Memorial Sloan Kettering Center, permite en la actualidad la cura de un 60 % de los pacientes que empiezan este protocolo en una situación parecida a la de Louis.
La actitud
Nos quedamos con esta frase de Mark Unger, que marca su actitud durante la enfermedad de su hijo:
Cuando se afrontan situaciones tremendamente exigentes en un mundo extraño, los mejores esfuerzos por 
mantener la templanza y la cooperación marcan la diferencia. Si entras en pánico, pierdes la calma o intentas escapar mentalmente de la situación, invitarás al caos a tu vida.
La confianza en que su hijo saldría adelante, la perseverancia, la búsqueda de información objetiva fueron las constantes en la larga trayectoria del tratamiento de Louis Unger.
El libro que cuenta la historia de Louis Unger, el primer superviviente, puede ayudar a muchos padres cuyos hijos están siendo tratados de neuroblastoma u otro tipo de cáncer infantil.
El libro
“First Survivor” está disponible en Amazon, de momento sólo en inglés en este link:
Se trata de las memorias de un caso real de una familia que tuvo que vivir un viaje y el imposible milagro que llevó a su hijo a ser un superviviente del cáncer infantil. Este libro resulta inspirador para cualquier familia que pase por el trance de vivir el cáncer infantil.
Nos encontramos ante un thriller sobre la batalla de una familia que salva a su hijo de la “probabilidad cero de supervivencia”. Con la ayuda de los mejores doctores y la perseverancia de sus padres, Louis peleó en una batalla por su vida durante 5 años. Su fortaleza e increíble actitud le llevaron a través de un desafío que cambiaría la forma de tratar el cáncer. No se trata de un diario médico o de una guía de cómo afrontar la enfermedad. Es una emocionante narración que proporciona un asiento en primera fila frente a una milagrosa historia de coraje, inspiración y determinación.
Todos los fondos que se recauden con la venta de este libro se destinarán a la Carrot Seed Foundation y se dedicarán a apoyar ensayos clínicos de neuroblastoma y a ayudar a las familias que tienen que luchar con la enfermedad.
El nombre de esta fundación procede del libro infantil “The Carrot Seed”, de Ruth Krauss. Se trata de un libro muy sencillo de unas pocas páginas, que habla de la perseverancia y de la convicción de que las cosas van a ocurrir.