Raúl disfruta tras un año en remisión completa de una vida normal como cualquier escolar
Durante el tratamiento fue muy importante mantener a la familia unida
El diagnóstico se hizo esperar
Raúl es un niño de Motril (Granada). Tiene seis años y se ha estrenado en el primer curso de primaria. Está encantado en el cole, participa mucho, acaba rápido sus tareas y tiene muchas ganas de aprender. En la etapa preescolar no pudo disfrutar de la vida escolar, pues a los tres años se le diagnosticó neuroblastoma y ahora, por fin, después de un año en remisión completa, su vida es como la de otros niños.
Como ocurre en muchos otros casos, mucho tiempo antes del diagnóstico sus padres acudieron en numerosas ocasiones al pediatra y a los servicios de urgencia. Sospechaban que algo no iba bien. Pero durante un año los médicos no profundizaron haciendo una resonancia o alguna prueba que les sacara de dudas. Aparte de la febrícula, Raúl tenía dolor en el abdomen. Un gran cansancio, ojeras y una apatía no habitual en él indicaban que algo no iba bien.
Además, en muchas ocasiones, por la noche, tras varias horas de sueño, se despertaba con un gran dolor en la columna, cerca de las cervicales. Sus padres tenían que llevarle al hospital, pero el dolor no persistía al llegar a urgencias. Los médicos no consideraron oportuno realizarle pruebas para averiguar las causas del dolor. Durante un año y casi semanalmente, Raúl era llevado a urgencias de madrugada con dolores muy intensos.
Un tumor en el mediastino provocaba los dolores. Cuando estaba tumbado varias horas, el tumor se colocaba entre las vértebras provocando fuertes dolores. Cuando llegaba al hospital, Raúl ya no sentía tanto dolor y los médicos no decidieron profundizar en las causas del dolor.
El tumor avanzó a gran velocidad en pocos días. Al intensificarse los dolores, por fin se realizaron pruebas de imagen y se detectó un tumor en el mediastino, entre el corazón y la columna. Tan avanzado que ya amenazaba su movilidad. Se diagnosticó estadío 4, con metástasis en la médula y captación en la cadera y la pierna.
El tratamiento en dos hospitales
En el Hospital Materno Infantil de Granada se aplicaron los primeros ciclos de quimioterapia y la cirugía, que fue muy complicada. Con la quimioterapia se frenó el avance del tumor y remitieron los dolores. El tumor retrocedió, pero en la cirugía, efectuada por la espalda, fue necesario extirpar una buena parte del tumor. Tras una operación muy difícil, quedaron restos microscópicos de la masa, detectables en la prueba de medicina nuclear MIBG. Fue necesaria la quimioterapia de rescate.
Se sucedieron los ingresos en el hospital de Granada. A Raúl le costaba mucho comer. A diario sus abuelos se turnaban para llevarle la comida para que pudiera comer algo, pues no probaba bocado de la comida del hospital.
Para el autotransplante fue necesario continuar el tratamiento en el Hospital Materno Infantil de Málaga. Allí Raúl y sus padres encontraron una situación muy diferente: varias asociaciones que se volcaban en ayudar a la familia, proporcionándoles un piso donde poder cocinar, descansar o ducharse, entretenimiento para los enfermos y sus familias… Aunque el autotransplante se complicó con una toxicidad de la medicación en el hígado, los padres de Raúl se sintieron mucho más cómodos en los ingresos en el hospital de Málaga. Raúl jugaba más en el hospital. Sobre todo el hecho de poder dormir en un piso muy cerca del hospital permitió un mejor descanso de los padres y llevar una vida más familiar. A Raúl le podían preparar en cualquier momento huevos fritos, su comida favorita durante la enfermedad.
La familia unida da fuerzas
Iván, el hermano de Raúl, iba a cumplir 6 años cuando su hermano fue diagnosticado. Se quedó sin fiesta de cumpleaños porque su hermano tuvo que ser ingresado unos días antes. Desde este momento el ritmo de la familia quedó marcado por la enfermedad y los ingresos hospitalarios. Fue atendido por los abuelos. Cuando su hermano y sus padres estaban en el hospital en Granada, visitaba a su hermano con los abuelos siempre que podía.
Sus padres siempre intentaron involucrarlo en los cuidados de su hermano, en los buenos y malos momentos. Durante los tratamientos recibió ayuda psicológica para poder comprender mejor lo que ocurría.
Cuando su hermano cambió al hospital de Málaga, Iván pudo convivir por fin con la familia. Pernoctaban los fines de semana en el piso al lado del hospital. Para Ana, la madre de Raúl e Iván, ha sido muy importante durante el tratamiento poder mantener a la familia unida. Da fuerzas para seguir adelante.
Ana destaca, además de la ayuda recibida para poder mantener a la familia unida durante el tratamiento, la sinceridad de los oncólogos al explicarle todas las opciones de tratamiento.
Por fin, la curación
Raúl terminó su tratamiento hace un año con la inmunoterapia y ácido 13 cisretinoico. Desde entonces tiene que acudir a una revisión cada 3 meses. Lleva un año en remisión completa. Una de las secuelas que le ha dejado la enfermedad es una escoliosis que le obliga a dormir con corsé. Practica natación por prescripción médica. Le encanta este deporte y disfruta mucho en la piscina. Quién sabe si destacará en el futuro como muchos grandes nadadores que llegaron a este deporte por culpa de una enfermedad.
Algunos familiares y amigos de Raúl forman parte de un club de deporte de Motril llamado Run&Run. Fomentan el deporte en todas sus modalidades, permitiendo que se practique en familia, y proporcionando entretenimiento a los niños mientras los padres practican deporte. Del 24 al 29 de Abril Run&Run Motril organizó un torneo solidario en beneficio de la Fundación Neuroblastoma, en el que se recaudaron 2270 €. Raúl estuvo en ese torneo, rodeado de su familia y de los miembros del club Run&Run, disfrutando como pez en el agua.
Raúl, te deseamos mucha diversión en la piscina y en el cole, que las revisiones se vayan espaciando y que el neuroblastoma sea para ti un leve recuerdo de días de hospital y huevos fritos.