Muchos padres de niños con neuroblastoma afirman que la situación actual les resulta familiar. Coronavirus y neuroblastoma implican confinamiento.
Los tratamientos de cáncer infantil obligan a los niños a permanecer en una habitación de un hospital varias semanas.
Varios padres y familiares de niños con neuroblastoma nos han hecho llegar sus reflexiones en tiempos de COVID 19. Lo que los testimonios tienen en común es que aquellas familias que han convivido con el cáncer infantil encuentran similitudes entre la experiencia vivida durante la enfermedad y las sensaciones vividas durante el confinamiento por el COVID 19. Estas son algunas de las similitudes que habéis compartido con nosotros.
¿Confinamiento? Ya lo hemos vivido.
Muchos niños que han completado los tratamientos de neuroblastoma ya han vivido confinados varias semanas. El autotransplante de médula forma parte del tratamiento de varios tipos de cáncer infantil. Los niños tienen que permanecer aislados en una habitación de hospital, en la que entran normalmente sólo los padres y el personal del hospital en las ocasiones estrictamente necesarias para protegerle durante el tempo en el que las defensas están bajo mínimos.
El confinamiento nos resulta familiar. No poder salir de una habitación es una prueba a la que se someten las familias de niños con neuroblastoma. Normalmente el transplante de médula se realiza después de varios meses de ingresos hospitalarios, en los que la familia al completo sólo puede coincidir en la habitación del hospital, y el padre y la madre se ven muchos días sólo durante unos minutos. Seguro que os resulta familiar.
Miedo e incertidumbre.
Es lo que se siente en el momento del diagnóstico, y en las duras fases en las que los tratamientos no dan el resultado esperado. Durante el tratamiento de un cáncer, sobre todo en el caso de un niño, las familias no saben a lo que se enfrentan. Sienten miedo a lo desconocido. Normalmente la palabra “neuroblastoma” la oyen por primera vez cuando el médico comunica el desgraciado diagnóstico.
El miedo a enfrentarse a un monstruo desconocido, que no se ve y no se sabe cómo va a avanzar, como gana terreno o cómo se alimenta…
Desorden total. Cambian las reglas.
Durante el tratamiento del cáncer en un niño, se trastocan todos los horarios. La organización en el hogar se viene abajo. Cambia la forma de trabajar para los padres, o el trabajo es imposible de compatibilizar con la situación. Es necesario reorganizar a la familia, o vivir en el caos. Cambian las prioridades. Es necesario exigirnos menos en todas las áreas de nuestra vida porque la situación nos supera.
¿Cuándo salimos? ¿Cuándo se puede ir al colegio?
Salir de casa con un niño inmunodeprimido o que ha pasado largas temporadas en el hospital es muy difícil. Se deben seguir las indicaciones de los médicos para poder salir al parque, estar con otros niños o por fin dar el gran paso de poder asistir a las clases del colegio. En muchos casos los hermanos también hacen grandes “sacrificios” quedándose en casa alguna temporada, retrasando la incorporación a la guardería o no asistiendo a actividades extraescolares.
Es importante reorganizarse para evitar contagios. Reducir los contactos con otros niños es algo cotidiano en las familias con niños en tratamiento.
Muchas incógnitas. Imposible programar.
Como no se sabe cuánto durará el tratamiento, si se podrá pasar a la siguiente fase en el tiempo programado, las fam
ilias con niños enfermos de cáncer no pueden programar nada. Hay que estar preparados para un ingreso hospitalario por cualquier urgencia. Es imposible programar una excursión, una visita a la familia o un viaje, pues cualquier imprevisto puede surgir. Basta que haya que repetir una prueba para que se vayan al traste todos los planes.
Es por todo esto que las familias de niños con neuroblastoma o con cualquier tipo de cáncer, han desarrollado durante el tratamiento una gran resiliencia. Han resistido al miedo, la incertidumbre y a imposibilidad de programar nada en la familia. Seguro que aquellos que habéis vivido la situación pensáis que en la crisis del COVID 19 revivís algunas situaciones ya experimentadas. Coronavirus y neuroblastoma recuerdan emociones similares. Si no habéis vivido la enfermedad en la familia, podéis comprender gracias a este post que algunos ya hemos pasado por algo parecido a lo que hoy ocupa todas las portadas y noticias.