Desirée afronta con una gran energía los tratamientos de neuroblastoma

Nos remontamos a diciembre de 2016 cuando su pediatra en una revisión rutinaria , le palpa “algo” extraño en su abdomen y decide mandarle una ecografía. El 13 de diciembre la radióloga diagnostica un neuroblastoma en la glándula suprarrenal derecha pero le parece extraño ya que es demasiado grande para una niña de 7 kilos. Inmediatamente , llama a nuestra pediatra quien se pone en contacto con oncología infantil del hospital Torrecárdenas y rápidamente se pone en marcha todo el protocolo. En esos momentos, se te cae el mundo y te haces tantas preguntas y ves que tu niña se te va. Su padre y yo ya tenemos la respuesta del porqué la niña lloraba tanto todas las noches desde hacía un mes y sudaba tantísimo, pero claro, pensábamos que era la dentición.Yo tenía muy reciente la muerte de mi padre unos meses antes por una leucemia mieloide aguda así que el dolor fue mayor.

Tras realizar pruebas de medicina nuclear, TACs, etc nos dan la buena noticia de que no hay metástasis. Se la opera el 29 de diciembre de 2016 extirpándose una masa de 1 kilo de peso la cual vimos en fotografías. La niña se recuperó como una campeona y tras analizar el tumor, se decidió no dar más tratamiento.

Desirée estuvo dos años justo en remisión completa, maravillosa, andando, jugando …pero en noviembre de 2018 empieza a quejarse cuando sube y baja escaleras, llora desesperada y se estanca en el peso y empieza a adelgazar pero volvimos a pensar que fuesen las muelas de los dos años .También cuando la bañaba ,la niña lloraba y se quería salir de su bañera. Claro, dos meses más tarde supe que el tumor le había alterado la sensibilidad y que el agua caliente para ella , era agua helada. Un mes después ,enfermó de bronquitis y le costó bastante recuperarse y pasó una Navidad con medicación. En enero de 2019 en la guardería nos dicen que Desirée no es Desirée, que no quiere jugar, sino que se sienta en un sitio e incluso se tumba en el suelo en vez de jugar o andar. Coincide también en que en ese mes, la niña duerme fatal por las noches: llora, grita, solamente se calma si está de lado . Recuerdo que cuando iba a la guardería a recogerla , ya le decía a su seño: “me da miedo pensar que se le haya vuelto a reproducir el neuroblastoma”. La verdad que la encía la tenía inflamada por lo que pensamos que sean los dientes. De hecho la llevé al dentista y me dijo que tenía todos los dientes a punto de salir. Recuerdo que sobre el 23 de enero, cuando lloraba por la noche y la cogía en brazos, la niña estiraba y se encogía y notaba como “algo” por la zona de la cadera, se movía muchísimo, no era un simple crujido de hueso sino algo más grave. El 31 de enero la llevo a hacerle su ecografía de abdomen ya que el 4 de febrero teníamos revisión con su oncóloga y en la eco me dicen que está todo bien por lo que yo respiro pero un día después , la niña empieza a andar coja, de repente se agacha a coger su chupete y ya no puede ponerse de pie así que la ayudamos y se desploma. No sabíamos que pasaba . Fuimos el lunes 4 de febrero a revisión , a la oncóloga no le gustó verla sin poder sostenerse y encima la enolasa y las catecolaminas habían salido altísimas. Ingresa para empezar a hacer pruebas y el diagnóstico es : neuroblastoma paravertebral con metástasis en huesos y médula ósea. Nos dicen que tenemos que irnos a uno de los hospitales de referencia de España para empezar a tratar a Desirée cuanto antes. Así que en menos de 24 horas ya estábamos en el Materno de Granada y en tres días comenzó con la quimioterapia. Mi pequeña tenía otras secuelas : paraplejia de miembros inferiores, una vértebra rota, vejiga neurogénica, luxación de cadera derecha. El tumor principal media : 2x9x14cm y tras 8 ciclos de quimioterapia COJEC RAPID consiguió reducirse a unos 0,8x2x5cm y fue operada con éxito en mayo pero necesitò más quimioterapia, en este caso, se recurrió al protocolo TOTEM (temizolamida y topotecan) cinco ciclos para acabar con las metástasis de huesos y de médula ósea.

He de decir también que ha llevado la quimioterapia, los 13 ciclos, estupendamente, ha tenido tres vómitos contados, una neutropenia severa, nada de mucositis…la verdad que nos ha dejado asombrados, verla tan pequeña luchando contra esta lacra, verla siempre con una sonrisa y con una paciencia enorme debido a que pasó dos meses postrada en la cama sin poder moverla más que para asearla y siempre moviéndola en bloque.

Cuando llegamos a Granada, nos dijeron que la cosa pintaba mal y que era prácticamente imposible que se volviese a poner en pie, pero fue empezar con el primer ciclo de quimio en febrero y los dolores se fueron y la pequeña empezó moviendo el pie izquierdo y a día de hoy ya corre y casi vuela.

Como antes decía, mi hija sufrió una luxación de cadera , debido a la paraplejia sufrida por el neuroblastoma y la infiltración que también tenía en médula espinal , así que los traumatólogos decidieron colocarle el 10 de junio una ortesis durante 4 meses largos de calor y humedad. El aparato además pesaba 1.3 kg pero la pequeña se las ingeniaba para gatear y moverse por casa . Finalmente, en octubre nos dicen que la niña puede pasar a la tercera fase del tratamiento: auto trasplante de médula ósea en el Materno de Málaga ya que solo quedaba mínima residual en médula ósea. EL 14 de octubre le quitan la ortesis y en menos de dos meses la niña ha pasado de arrastrarse a correr , vamos, está estupenda,la verdad que a su mamá la cansa porque menuda energía tiene Desirée. Pero por otro lado, me encanta que me canse ya que la veo feliz de verla tan bien, corriendo sin parar . Los días.30 y 31 de octubre se le hicieron dos aféresis y el 17 de noviembre otra , ya que le costó movilizar células madre pero finalmente se consiguió un poco más de 2 millones. El día 8 de enero ingresamos en Málaga para comenzar la tercera fase del tratamiento y el 15 se le infundieron las células madre. Le esperan unas semanas complicadas.

Luego le queda la radioterapia y la inmunoterapia anti gd2 , aun un añito más o menos pero lo peor ya habrá pasado con el autotrasplante.

Mi pequeña gran luchadora , no sabemos de dónde sacas la fuerza y la energía, pero has podido una vez más con el bicho y esta vez ya lo vas a fundir y refundir. Tu sonrisa ha movido los corazones de todo el personal de la séptima planta del materno de Granada y siempre estaremos AGRADECIDOS a esta bendita planta, a las asociaciones de Granada , a las de Málaga, a la cuarta planta del hospital de la capital malagueña, al área de oncohematologia infantil de Torrecárdenas, en especial, la doctora Ángeles Vázquez y por supuesto a todos los científicos e investigadores españoles que tanto hacen por nuestros niños y por luchar. Sin investigación no hay cura. 

A nosotras aun nos queda un año de tratamiento pero quiero enviaros esperanza a todos los papás: nuestros niños tienen una fuerza sobrehumana. Desirée ha pasado de estar más muerta que viva a estar perfecta como un rayo. Jamás la vi con tanta energía, tantas ganas de vivir, de reír y de jugar sin parar …y de hablar  qué se ha vuelto una “cotorra”.

Cristina, madre de Desirée.