Os contamos la historia de María Sánchez. Tuvo neuroblastoma y tiene muchos recuerdos de los tratamientos y la enfermedad
Durante la conversación con ella nos transmitió sobre todo un gran agradecimiento a su familia.
María Sánchez Ales tiene 30 años, nació en Madrid, y a los seis años se fue a vivir a Andújar, Jaén, estudió magisterio y está casada. Nos reunimos con ella en una céntrica calle de Madrid para que nos contara su experiencia como enferma de neuroblastoma. A María siempre le habría gustado ser modelo, desde niña, y ahora está muy cerca de su sueño, ya que con mucho esfuerzo consiguió ganar el título Miss Grand Málaga 2018. Mientras hace todo lo posible para abrirse camino en esta profesión, piensa también cómo ayudar a los niños y familias que pasan por lo mismo que ella pasó. Tiene muchas ganas de transmitir a los padres de niños con neuroblastoma sus vivencias. Desde este post ya lo está haciendo, pero estamos seguros de que se presentarán grandes oportunidades.
María tiene un aspecto muy dulce, pero muy pronto se nota que la vida no le ha resultado fácil. Al empezar la conversación transmite inmediatamente que ella ha vivido algo muy especial, que está muy segura de que es como es por lo que ha tenido que pasar.
Fue diagnosticada a los 3 años, y hasta los 7 prácticamente no salió del Hospital Niño Jesús de Madrid. Con sus padres siempre a su lado, pasó por los tratamientos que había hace 27 años: cirugía para extirpar el tumor del mediastino desde la espalda, quimioterapia, radioterapia y tres autotrasplantes, que en aquel momento eran terapias experimentales. Hasta los 10 años no le dieron el alta definitiva.
Lo que más nos sorprendió es que al hablar de su estancia en el hospital, nos cuenta su visión de niña. Los padres, aunque intentemos ponernos en el lugar de nuestros hijos, no somos capaces de ver las cosas como los ojos de los niños. María nos cuenta que recuerda que a veces todo le daba vueltas y se agarraba a su cama o que a veces tenía que tomar medicinas en jeringuillas enormes que nunca se acababan. Pero en general, ella pensaba que estar en el hospital era lo normal, incluso que todos los niños pasaban en la infancia por lo mismo que pasó ella. Si le preguntaban otros niños por qué no tenía pelo, ella respondía que era rubia y les decía a los niños que ya les tocaría a ellos pasar por lo mismo. Al fin y al cabo, en el hospital había niños de todas las edades. Para ella lo normal era tener cáncer en la infancia, igual que ir al colegio.
María recuerda muchas cosas cotidianas del hospital. Le encantaba que llamaran a la puerta los voluntarios que la entretenían. Quería ser modelo y las enfermeras le ayudaban a disfrazarse y desfilar. Iba al colegio del hospital. Jugaba con los niños de otras habitaciones. Con su mentalidad de niña no veía las dificultades que pasaban sus padres para poder atenderla en una ciudad en la que no vivían, para llegar a fin de mes después de quedarse sin trabajo. María veía cómo sus padres estaban unidos, la querían y la atendían, y eso es lo que más importa cuando eres una niña.
María quería tener una hermanita, y cuando ella tenía seis años vino al mundo una niña, que murió con 16 meses. El haber perdido a esta hermana ha dejado mucha más huella que los tratamientos. María tuvo una segunda hermana, diez años menor que ella.
Pasados muchos años de tratamiento, María se fue recuperando. Como consecuencia de los tratamientos, sobre todo de la quimioterapia, sus pulmones han quedado muy dañados, con fibrosis que nota al hacer esfuerzos. La más importante de las secuelas del tratamiento es el crecimiento asimétrico en su espalda. Mientras un lado de la columna quedó como era de niña, el otro lado creció a ritmo normal. Esto ha provocado una gran escoliosis. María tuvo que llevar corsé durante años casi todo el día. Sólo podía descansar media hora al día sin corsé. En su adolescencia tuvo que usar ropa amplia y llevar la espalda tapada hasta que finalizó su crecimiento. Seguro que habría sido más alta si no hubiera tenido problemas de columna. Quizás una estatura mayor le hubiera permitido triunfar en las pasarelas como ella quería. Durante los tratamientos no se prestó atención a su columna, quizás algo de prevención habría ayudado.
María dice que ella nota su espalda, que a los 30 años no es normal. El gimnasio, el yoga y el pilates le ayudan mucho a tener una postura correcta y a tener menos dolores.
Nos cuenta algo increíble en su trayectoria académica. Por su gran vocación artística comenzó a estudiar Bellas Artes. En las primeras semanas comprobó que era necesario estar muchas horas pintando y solicitó hacerlo sentada en una postura más cómoda para que su espalda no se resintiera. No recibió ninguna ayuda y tuvo que abandonar la carrera para estudiar magisterio.
Cuando María se presentó al certamen de Miss Málaga, lo hizo con mucha determinación. Durante los preparativos y en el certamen nunca declaró que había sido enferma de cáncer, pero sí una vez conseguido el título, con la intención de ayudar a los demás. La visibilidad que le proporciona hacer ganado el título le ayuda a dar a conocer la enfermedad.
Cuando consigue algo en la vida, siempre piensa en sus padres, en hacerles sentirse orgullosos de su hija y en las alegrías compartidas.
María quiere transmitir a las familias de niños enfermos de cáncer que cuando se es niño no se ve la enfermedad con preocupación. Los padres se sentirían liberados de gran parte del sufrimiento sabiendo que pasados los años lo más importante es que los niños se sentían queridos y protegidos por sus padres, siendo la enfermedad algo nuevo que incorporan a su vida, como ir al colegio, saber leer o empezar a valerse por sí mismos. La forma de pensar de un niño permite incorporar con toda naturalidad un tratamiento contra el cáncer. Es algo que los adultos no somos capaces de hacer.
María se siente una mujer fuerte, y lo transmite. No se queja, vive las consecuencias de lo que le ha pasado, y ahora que puede conseguir más visibilidad trabajando como modelo, quiere ayudar a otros. Nos cuenta que nunca ha pasado por la consulta de un psicólogo. Incluso en los exámenes médicos en los que se cuantificó su discapacidad, no accedió a pasar por las pruebas psicológicas.
Se nota que gran parte de la fuerza de María viene por su familia que le apoya. Quizás ya conocías su historia, publicada en varios medios. Aquí tenéis un ejemplo. A nosotros nos ha encantado conocerla y queríamos contaros nuestra visión.
Si queréis conocer otras historias de niños y adultos que han padecido la enfermedad, podéis leerlas en el apartado de nuestra web ” Los Protagonistas“.
Te deseamos muchos éxitos como modelo y esperamos poder colaborar consiguiendo fondos para la investigación del neuroblastoma.