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Preguntas frecuentes sobre las campañas personales para la investigación del neuroblastoma

In Noticias de la Fundación by fundación neuroblastoma

En este post respondemos a preguntas frecuentes sobre las campañas personales para la investigación del neuroblastoma
Aclaramos qué tratamientos suponen un coste para las familias y definimos qué tipo de campañas apoya la Fundación Neuroblastoma
¿Cómo se financian los ensayos clínicos en España?

Fundación NeuroblastomaSomos muchas las organizaciones que buscan fondos para financiar proyectos de investigación y ensayos clínicos en España. Han surgido en los últimos años ante la imperiosa necesidad de mejorar los tratamientos de enfermedades raras, que reciben muy poca financiación de fondos públicos. Son también muchas las familias que organizan campañas personales para recaudar fondos para someter a sus hijos a costosos tratamientos alternativos en España o tratamientos médicos en el extranjero. Ante las campañas de particulares que solicitan fondos para someterse a tratamientos de neuroblastoma, hemos recibido bastantes consultas. Respondemos a las preguntas frecuentes sobre las campañas personales para la investigación del neuroblastoma o para tratamientos concretos.

Las familias que deciden realizar campañas

En concreto en el caso de los tratamientos de neuroblastoma,  se presentan los siguientes casos:

          En España todos los tratamientos del sistema de salud público y ensayos clínicos son gratuitos para los pacientes

          Algunas familias de niños enfermos que ven la necesidad de avanzar en la investigación y en los tratamientos, deciden organizar campañas en nombre de sus hijos para entregar los fondos recaudados a los centros que más conocen o en los que ven más necesidad de financiación. Frecuentemente ofrecen su historia y la imagen de sus hijos a modo de ejemplo para los demás, puesto que es más fácil conseguir fondos entre los familiares y amigos inspirándose en su caso personal. Es bastante frecuente que familias de niños enfermos deseen mostrar en público su situación.

          Otras familias que también están concienciadas de la necesidad de investigar ofrecen su ayuda a las organizaciones ya existentes que se dedican a impulsar la investigación del cáncer infantil, como la Fundación Neuroblastoma, utilizando una infraestructura ya existente.

          Algunas familias que organizan eventos y campañas en nombre de sus hijos enfermos de cáncer, lo hacen porque se han decidido por un tratamiento o ensayo en el extranjero, que sí tiene un coste para las familias. También hay casos en los que las familias deciden recaudar fondos para terapias alternativas en sus campañas personales. En este caso sí se incurre en costes en el tratamiento para un paciente en concreto.

          En algunos casos, las familias de niños enfermos deciden dedicar a la investigación los fondos recibidos en campañas personales y no empleados en  la curación de su hijo/a por curación o por fallecimiento.

Desde la Fundación Neuroblastoma recomendamos

Estos son nuestros consejos para aquellos que decidan iniciar una campaña:

Desde la Fundación Neuroblastoma recomendamos que se defina muy bien en las campañas personales de niños enfermos si  los fondos recibidos se van a destinar a un paciente en concreto, especificando dónde tendrá lugar el tratamiento y en qué consistirá.  Las circunstancias pueden variar en el curso de la enfermedad de los niños, por eso es aconsejable que se tengan previstas todas las eventualidades y que el donante sepa perfectamente a qué se van a destinar los fondos. De este modo se pueden evitar muchos problemas y malentendidos. La Fundación Neuroblastoma no apoya estas campañas para tratamientos personales. Apoya campañas que sean en beneficio de la comunidad de niños enfermos.

 Aconsejamos que en el caso de que se recauden fondos para la investigación en nombre de algún niño enfermo, quede muy claro que no se destinarán a ese niño en concreto. La información es muy importante, las personas que donan se dejan llevar por sus sentimientos y empatía, pero necesitan saber a qué se destina el dinero que donan. La Fundación Neuroblastoma sí apoya estas campañas y facilita a poyo e infraestructura a aquellas familias que se decidan a recaudar fondos para la investigación del neuroblastoma.

traamientos neuroblastomaInsistimos en que en España no hay ningún tratamiento o ensayo clínico en los hospitales de la red pública que requiera financiación por parte de la familia del paciente. La mayoría de los ensayos los financian fondos públicos, empresas y las familias de los niños enfermos o que han padecido la enfermedad a través de instituciones como Fundación Neuroblastoma. Cualquier familia que tenga un hijo con una enfermedad grave y rara percibe que hay mucho esfuerzo de organizaciones y personas que se ocupan de que la investigación avance y de que existan ensayos clínicos. Es muy natural que reaccionen de forma solidaria uniéndose a campañas ya existentes o iniciando sus propias campañas para que el mecanismo solidario que ayuda a financiar la investigación continúe.  Al mismo tiempo ofrecen a su entorno una forma real y útil de ayudar a los niños enfermos.

Las campañas personales y la Fundación Neuroblastoma

Las familias que se deciden a crear un evento o campaña a favor de la investigación del neuroblastoma nos preguntan a menudo si los fondos que recauden irás al 100% al proyecto de investigación seleccionado. Podemos afirmar que se destinarán totalmente al fin elegido, pues los pocos gastos de gestión de la Fundación Neuroblastoma (aproximadamente un 5 % de los ingresos) se sufragan con las campañas y eventos propios de la Fundación. Las familias que deciden apoyar la investigación a través de la Fundación Neuroblastoma pueden elegir uno de los proyectos de investigación o ensayo clínico que figuran en la web como “Proyectos que apoyamos”. También pueden seleccionar un proyecto de investigación aparte de los ya seleccionados por la Fundación y proponerlo como destino de los fondos que recauden.

Sirva como ejemplo la financiación del grupo de investigación de Tumores del Desarrollo del Hospital de San Joan de Déu de Barcelona, que documenta en su memoria de 2015 que el 60% de los fondos que financian su actividad proceden de fuentes privadas no competitivas. Estas fuentes incluyen empresas, asociaciones, fundaciones y familias. Nos unimos al lema de la Fundación de Sant Joan de Déu, Juntos haremos que nadie quede atrás”.   

El neuroblastoma se cura investigando.