El euroblastoma se cura investigando

Alexandra. Superación personal

In Los Protagonistas by fundación neuroblastoma

Alexandra fue diagnosticada hace 18 años. Actualmente está en tratamiento tras varias recaídas
Os contamos su historia de superación personal.

Ella sabe mejor que nadie qué es el neuroblastoma. En una campaña de la Fundación Neuroblastoma definía qué es para ella el neuroblastoma sólo con dos palabras: superación personal. Es lo que ha estado viviendo desde hace muchos años. Superación personal para llevar una vida normal alternándola con tratamientos y pruebas diagnósticas, que van desde la quimioterapia hasta la radioterapia o cualquier ensayo clínico que pueda abrir una puerta para seguir ganando a la enfermedad.

Ella sabe mejor que nadie cómo son los tratamientos de neuroblastoma. Ha pasado por varias recaídas, por 4 hospitales y por numerosos tratamientos. Acumula más de 100 sesiones de quimioterapia con múltiples fármacos, muchas noches de hospital y largas esperas para saber los resultados de las pruebas clínicas. Cualquiera lo diría, pues la vida sigue y los tratamientos se intercalan con una vida personal como la de cualquier otra chica de su edad.

Cuando vemos en las redes sociales que ha estado de fiesta por la noche, que ha asistido a una boda, que ha ido a la playa un fin de semana, muestra una amplia sonrisa y una actitud siempre positiva. Los que la conocemos sabemos que un poco antes de esa foto que refleja un momento normal de diversión estaba en el hospital en algún control o tratamiento. Siempre positiva. Las quimiotetapias nunca le alteran la sonrisa.

La enfermedad apareció en el año 1999 cuando tenía 13 años. Entonces no había tratamiento de inmunoterapia en España. La enfermedad remitió pero la siguiente recaída apareció a sus 21 años. Y así hasta 6 recaídas que le han hecho pasar por varios ensayos clínicos. Sabemos que en los tratamientos de neuroblastoma, si la enfermedad viene complicada y hay recaída los tratamientos consisten en ensayos clínicos y toca, además de pensar en uno mismo, hacer avanzar a la ciencia a base de confiar en un tratamiento que se está testando. No queda otra.

Y la vida sigue y exige superación personal. Y a lo largo de todos estos años Alexandra consiguió estudiar en el colegio, varios grados superiores en el instituto y la carrera de Biología.

Mientras tanto, Alexandra ha conocido a muchos pacientes de neuroblastoma y sus familias, que se han fijado en ella. En su trayectoria en la enfermedad, su fortaleza, su perseverancia y su actitud positiva. Ella ha acompañado a decenas de familias aconsejando y animando. Gracias a su actitud y su cariño muchos padres de niños con neuroblastoma se acercan a preguntar y a buscar unas palabras de ánimo.

Vive una situación complicada, pues con la treintena arrastra una enfermedad pediátrica que se ha instalado en un cuerpo adulto. La enfermedad no avanza como en el caso de los niños con recaída. Aparece de vez en cuando y permite controlarla. Los tratamientos se van alternando entre hospitales pediátricos y de adultos, pues no acaba de encajar ni en unos ni en otros. Esto requiere de buena coordinación entre los oncólogos, pues posiblemente no haya en España ningún caso como el suyo, y muy pocos en el mundo.

Ella no es como los demás pacientes de neuroblastoma. Su familia se implica, pero es ella en primera persona la que se informa sobre los tratamientos y ensayos clínicos, valora opciones y sabe mejor que nadie cuándo está lista para unos días de vacaciones o cuándo necesita ingresar en el hospital.

La investigación del neuroblastoma

Está totalmente volcada en la recaudación de fondos para la investigación del neuroblastoma. Quién sabe si algún día se beneficiará de alguno de los proyectos de investigación que ayuda a financiar. Creó a principios de 2017 la Asociación Invencible en memoria de Alejandro Hernández, un niño de 13 años de Fregenal de la Sierra que falleció hace unos meses. Su estrecho contacto con su familia le hizo decidirse por recaudar fondos en su memoria. La Asociación promueve iniciativas, como la venta de pulseras y productos solidarios, que poco a poco permiten inyectar cada mes o cada dos meses 2000 € en proyectos de investigación que apoya la Fundación Neuroblastoma. Las pulseras Invencible han estado presentes en muchas bodas y eventos familiares. También se han vendido de una en una, permitiendo a cualquiera colaborar con la causa por sólo dos euros y haciendo llegar muy lejos el nombre de la desconocida enfermedad que padece.

Asociación InvencibleSu voz lo dice todo. Ya sea proponiendo ideas, apoyando a otras familias, o imaginando eventos para acorralar al neuroblastoma. Transmite entusiasmo y ganas de vivir. Además transmite seguridad y confianza. Simplifica al máximo si se trata de buscar soluciones para seguir sumando contra el neuroblastoma.

Cuando habla de su enfermedad, siempre se percibe el gran apoyo que recibe de su familia y amigos, y por supuesto de su novio, con el que se casará él próximo año.

Alexandra es un gran ejemplo de superación para muchas familias. Muchas gracias por estar siempre disponible para ayudar a los demás.

Siempre positiva. Siempre animada. Siempre dispuesta. Siempre invencible.

Aquí podéis ver el vídeo de Alexandra.