Bienvenidos a la Fundación Neuroblastoma

In Noticias de la Fundación by fundación neuroblastoma

Os explicamos cómo nació la Fundación Neuroblastoma,  cómo funciona y cuáles son sus objetivos

La Fundación Neuroblastoma nace en Junio de 2016. Los padres de Marta Pascual, una niña que padeció neuroblastoma y fue diagnosticada a los 6 años vivimos la experiencia de la incertidumbre con unos síntomas poco concretos que podrían corresponder a cualquier enfermedad, el tiempo que pasó hasta el primer diagnóstico, la terrible noticia de que se trataba de cáncer infantil, hasta ahora casi desconocido para nosotros y la denominación concreta, “neuroblastoma”, más desconocido aún. Sabemos que son muchos padres en España los que han pasado por esta situación, ya que unos 100 niños al año son diagnosticados   de esta enfermedad.  Por eso la Fundación es iniciativa de una familia, pero es de todas las familias que saben lo que suponen varios años de tratamientos agresivos, muchos días y noches de hospitales y hacen equilibrios para que la familia permanezca unida e intentan hacer una vida más o menos normal con un niño enfermo de cáncer que no puede jugar con otros niños, comer normalmente o ir al colegio.  Sabemos lo que se siente al ver el goteo constante desde la bolsa azul, cuando nuestro hijo se mete por el túnel para someterse a una resonancia o prueba de imagen, cuando se acerca la próxima revisión, cuando le duele algo o tiene unas décimas, cuando sus hermanos explotan en extrañas e incontenibles reacciones contra lo que está pasando…Mi familia

Queremos que el ejemplo de Marta, que falleció en el año 2011 tras tres años de complicados tratamientos, su perseverancia, su sonrisa, su energía y la de todos los niños que como Marta padecieron la enfermedad impulse iniciativas dirigidas a mejorar el pronóstico de los niños que se diagnostiquen en el futuro. Todas las familias cuyos hijos superaron la enfermedad o que fueron vencidos por el neuroblastoma  y todas las personas que han vivido cerca de un niño con neuroblastoma seremos capaces de conseguir que en el futuro otras familias de niños con esta enfermedad tengan acceso a terapias que garanticen en muchos más casos que ahora la curación de la enfermedad.

El cáncer infantil puede afectar a cualquier niño. Se trata de una enfermedad que, a diferencia del cáncer en adultos, que depende de factores externos o hábitos de vida, se parece más a una malformación que no puede prevenirse.

El neuroblastoma es un cáncer poco común del sistema nervioso simpático – la red nerviosa que envía los mensajes desde el cerebro a través del cuerpo. Es el tumor más frecuente durante los 2 primeros años de vida y, después de los tumores del sistema nervioso central como conjunto, el tumor sólido más frecuente del niño. En total representa el 8-10% de los tumores pediátricos. Su incidencia estimada es de 1 de cada 100.000 recién nacidos vivos. El neuroblastoma es una enfermedad rara. Incluso el cáncer pediátrico englobando todos los tipos que existen es una enfermedad rara. Esto es sinónimo de pocos medios destinados a encontrar una curación.

Afecta principalmente a niños menores de 4 años y es el tumor más frecuente en lactantes.  El neuroblastoma puede tener diferentes localizaciones anatómicas, así como características clínicas muy variadas. La mayoría de tumores primarios se localizan en el abdomen (65%) pero es frecuente también que aparezcan en el cuello, el tórax y la pelvis.

Se desconoce el origen o qué causa el neuroblastoma. En cualquier caso es la presencia de células anómalas que no evolucionaron desde su estado inmaduro en el feto y persisten en el desarrollo adulto del sistema nervioso simpático. No existe ninguna evidencia actual que indique una asociación clara con ningún factor ambiental, químico, biológico o por irradiación y el desarrollo del neuroblastoma.

Os preguntaréis por qué nos decidimos por una fundación que dedique  los fondos sólo a la investigación del neuroblastoma, existiendo otras ONGs que trabajan luchando contra el cáncer infantil.

-En primer lugar, porque hay mucho por hacer en el conocimiento del neuroblastoma.  Es una enfermedad cuyas causas y mecanismos de proliferación aún se desconocen y necesitan recursos para la investigación que no se consiguen por parte de instituciones públicas. Mientras que en otras enfermedades como la leucemia se ha avanzado mucho en supervivencia, el neuroblastoma presenta tasas de supervivencia de menos del 50 % en algunos segmentos de edad.

-En segundo lugar, porque existen laboratorios de investigación en España que, interconectados con prestigiosos centros de investigación en otros países, tienen en marcha novedosos proyectos de investigación que tienen que seguir adelante gracias a nuestras aportaciones. Cuantos más fondos consigamos, más líneas de investigación habrá y más ensayos clínicos estarán disponibles para los niños en España. La Fundación Neuroblastoma apoyará económicamente proyectos de investigación o ensayos clínicos en los laboratorios del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Niño Jesús de Madrid, La Fe de Valencia, Virgen del Rocío en Sevilla e INCLIVA en Valencia. Los profesionales de estos centros, con los que estamos en contacto, nos informarán sobre las necesidades económicas en sus laboratorios, los proyectos en marcha y los avances que se produzcan. Os transmitiremos toda la información que consideremos útil  e interesante para las familias de niños con neuroblastoma.

-En tercer lugar, porque lo que más nos importa es la vida de los niños. El hecho de que sobrevivan a la enfermedad ylifebelt-1463427_960_720[1] que las terapias aplicadas sean más efectivas y más personalizadas permitirá que superen la enfermedad con menos sufrimiento y menos efectos secundarios. Podríamos haber pensado en mejorar la calidad de vida de los niños, conseguir que jueguen más en los hospitales, que realicen talleres o que estén en un entorno más agradable y adaptado a sus necesidades. Pero eso ya lo hacen otras organizaciones, y lo hacen muy bien. Sin embargo los padres de niños enfermos de neuroblastoma sabemos que es más importante conseguir tratamientos efectivos y conservar su vida.

Os presentamos los objetivos de Fundación Neuroblastoma:

Fomentar la investigación del neuroblastoma

Consiguiendo fondos mediante la organización de eventos u otras actividades, colaboraciones con empresas y otras instituciones y donando esos fondos a centros de investigación españoles que trabajan en ensayos clínicos de neuroblastoma e investigan la enfermedad.

Informar a familiares

Informar a los familiares de niños enfermos sobre tratamientos y opciones terapéuticas y acercar la investigación de la enfermedad a todas las personas que conozcan un niño que padezca la enfermedad o que deseen informarse para colaborar con la causa.

 Crear un espacio de colaboración

Crear un espacio de colaboración entre los familiares de niños enfermos que deseen contactar con otros familiares para compartir experiencias o fomentar iniciativas para conseguir fondos para la investigación del neuroblastoma.

Sabemos que hay mucho por hacer y que los logros no serán inmediatos. Y sabemos que nuestra tarea es muy necesaria. Desde la Fundación Neuroblastoma organizaremos con vuestra ayuda eventos para conseguir fondos, aprovecharemos cualquier oportunidad para dar a conocer la enfermedad en los medios y estableceremos colaboraciones con empresas u otras instituciones. Muchas de estas cosas se lograrán gracias a vuestra ayuda, puesto que proporcionarnos un donativo, una persona de contacto, un regalo para una tómbola, una buena idea o una ayuda como voluntario sumará al proyecto Fundación Neuroblastoma y nos permitirá conseguir nuestros objetivos. Cualquier sugerencia sobre actividades para conseguir fondos para el neuroblastoma será bienvenida.

Os transmitiremos la información de la Fundación Neuroblastoma a través de nuestro boletín mensual, redes sociales  y la web la información que se vaya produciendo sobre la enfermedad, el cáncer infantil en general, los tratamientos, las actividades de la Fundación y la ayuda que necesitemos.

Nos comprometemos a transmitir la información de la Fundación con la máxima transparencia. En nuestra web y a través de las redes sociales podréis encontrar información de los proyectos que necesitan financiación, los que financiamos, las cuentas de la Fundación, los estatutos, la memoria, etc. Os invitamos a que nos consultéis por teléfono o por mail sobre cualquier duda que tengáis y por supuesto, nos aportéis cualquier idea sobre cómo conseguir fondos para la investigación del neuroblastoma o sobre cambios en nuestra forma de trabajar.

Puedes conectar con la Fundación Neuroblastoma a través de Facebook (Fundación Neuroblastoma), Twitter (@Neuroblastoma ES) o Instagram (@NeuroblastomaES). En la web de Fundación Neuroblastoma puedes solicitar que te enviemos un boletín de noticias mensual .

IMG_3067 (1)La Fundación Neuroblastoma está constituida por un patronato de tres personas: los padres de Marta Pascual, Alberto Pascual y Maite Lázaro y Marta Azpitarte, amiga y madre de tres hijos, que fue una persona muy especial para nuestra hija Marta y pudo vivir la enfermedad de cerca. Hay varias personas   más que trabajarán en el órgano directivo para conseguir los objetivos de la Fundación. Os las iremos presentando.  En algunas áreas como comunicación o administración necesitaríamos un pequeño refuerzo. Estaríamos muy agradecidos si algún voluntario nos echara una mano. Dos horas a la semana son suficientes para cubrir tareas que podríamos delegar y así mejorar nuestra capacidad. Si crees que tienes algo de tiempo disponible, contacta con nosotros en info@fneuroblastoma.org

Las personas que trabajamos para la Fundación Neuroblastoma no percibimos ningún sueldo. Cuando la Fundación crezca y se consigan resultados, no descartamos que sea necesario contratar a algún trabajador para poder llegar más lejos en nuestro objetivo de conseguir fondos para el neuroblastoma. No podemos garantizar que todo el dinero que se consiga mediante cuotas, donativos y eventos se vaya a dedicar a la investigación del neuroblastoma, porque habrá unos gastos mínimos como comisiones bancarias, impresión de material, servicio de gestoría, etc. Algunos servicios los conseguimos en forma de colaboración altruista por parte de las empresas que nos dan servicio, pero desgraciadamente no todo se puede conseguir gratis con la calidad que necesitamos. Sí podemos asegurar que casi todo el dinero que se consiga se destinará a conseguir fondos para la investigación del neuroblastoma.

Haremos todo lo posible por apoyar la investigación del neuroblastoma y por conseguir que los niños enfermos tengan a su disposición los mejores tratamientos posibles. Puesto que la enfermedad afecta a unos 100 niños al año en España, somos muchos los que podemos colaborar con el objetivo de apoyar la investigación. Son muchas las personas en el entorno de un niño con neuroblastoma que entienden el problema y les gustaría colaborar. Ayudadnos a que comprendan que un pequeño donativo, la asistencia a un evento o cualquier otra ayuda por pequeña que sea, les puede hacer sentir mejor por haber ayudado en la lucha contra el neuroblastoma y por tener la seguridad de que invierten en un bien común y crearán puestos de trabajo en los laboratorios de investigación, además de ayudar a los niños.

Es necesario hacer desde aquí un pequeño homenaje a los profesionales de la medicina que atienden a los niños con neuroblastoma que, realizando un trabajo muy exigente siempre están disponibles para informar a los familiares o gastar alguna broma a los pequeños. Nos gustaría que algunos de ellos ganaran más dinero que los futbolistas, porque se lo merecen, trabajan muchas horas con gran especialización, tienen que estar al día de los nuevos avances y realizan un trabajo muy importante. Al igual que los profesionales de la medicina, los investigadores trabajan muchísimo, con escasos medios y escaso reconocimiento de la sociedad. Trataremos de hacerlos  más visibles.

Sabemos que en la Fundación Neuroblastoma nos planteamos un objetivo a medio-largo plazo. Es más fácil entregar un helado o un regalo a cada niño que esté en una planta de oncología infantil o en el hospital de día. Conseguiríamos su sonrisa, pero no conseguiríamos mejorar los tratamientos. Es más difícil conseguir que las personas se muevan por un objetivo menos tangible y menos conocido como la investigación del cáncer infantil, pero sabemos que es mucho más necesario. Apelamos a aquellos que conocéis el neuroblastoma y algún niño que lo haya padecido para que nos ayudéis a transmitir la importancia de la investigación y trabajemos juntos.

Más adelante proporcionaremos información más detallada sobre cómo colaborar con nosotros. De momento os invitamos a que visitéis en nuestra web el apartado correspondiente a la colaboración.

Gracias a los que habéis recibido con alegría la noticia de la creación de la Fundación.  Nos ha costado más tiempo del que esperábamos conseguir la aprobación de los organismos que intervienen en el registro de fundaciones.

Compartimos con vosotros la ilusión de hacer más por la investigación del neuroblastoma.

¿Luchamos juntos contra el neuroblastoma?

Maite Lázaro

Presidenta de la Fundación para la Investigación del Neuroblastoma

La Fundación es de ámbito nacional y está inscrita en el Registro de Fundaciones.

Domicilio social: C/ Reina Mercedes, 22 Entreplanta 28020 MADRID NIF: G87584124

Teléfono: 690 613 653