Valeria inspira la iniciativa de Tamara Gorro, Una Pizca de Magia, que recauda fondos para la investigación del neuroblastoma
Valeria tiene nueve años y ha pasado por muchos tratamientos y dos recaídas
Esta niña nos tiene enamorados con su gran sonrisa y su profunda mirada. Conocemos su caso desde hace tiempo. Hemos querido que forme parte de la sección protagonistas, puesto que en los últimos meses ha sido la gran protagonista de la recaudación de fondos a través de Tamara Gorro. Gracias a ella muchas personas han puesto nombre a una enfermedad que no conocían y se han acercado al cáncer infantil.
Diagnóstico
Valeria fue diagnosticada en octubre de 2017, ya son más de cuatro años con el lastre de la enfermedad y sus consecuencias. La pequeña Valeria, con casi cinco años, empezó a tener molestias y dolor en una pierna. Lo que se diagnosticó en principio como sinovitis transitoria no tardó en acompañarse de más síntomas, como cansancio y pérdida de apetito. El pediatra decidió hacer más pruebas. Un ingreso en el Hospital Niño Jesús de Madrid permitió realizar más pruebas y detectar en una resonancia que la médula estaba infiltrada. Una ecografía confirmó que un tumor se encontraba en la glándula suprarrenal. Esta ubicación hizo sospechar de un neuroblastoma. La metástasis no le permitía caminar. Como ocurre en muchos casos, pasaron varios meses desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico.
Así comenzó una vida de hospitales, implantando el port-a-cath y realizando una biopsia, para iniciar rápidamente el tratamiento con quimioterapia KOJE. En los últimos cuatro años ha sido tratada en el Hospital del Niño Jesús en Madrid, Sant Joan de Déu en Barcelona, La Paz en Madrid y MSKC de Nueva York.
Tratamiento
Se trata de una carrera de fondo para toda la familia, con algunas incertidumbres como la amplificación de Nmyc que no se pudo determinar. El hecho de que la enfermedad mínima residual diera positivo tras aplicar el primer protocolo llevó a sus padres a consultar segundas opiniones dentro y fuera de España, decidiéndose finalmente por el tratamiento con Jaume Mora, en el Hospital de Sant Joan de Déu en Barcelona.
Se diagnosticó ganglioneuroblastoma. La valoración de las alteraciones genéticas y el análisis de anatomía patológica indicaban el camino a seguir. Valeria ha sufrido una larguísima secuencia de tratamientos y recaídas. No podemos evitar ser exhaustivos, porque seguro que a muchos de vosotros os sirve de ayuda conocer el recorrido.
La primera cirugía se realizó en el Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona. Se presentaba complicada, pues el tumor abrazaba la aorta y quedó algún resto tumoral con células inmaduras. Gracias a la inmunoterapia la actividad tumoral de este resto no extirpado y del tumor en la cadera negativizó. La familia de Valeria se llevó una gran alegría con la primera remisión, que duró varios meses. Era el momento de plantearse una estrategia para evitar la recaída y barajar dos opciones en EEUU: DFMO o vacuna.
Desgraciadamente no se pudo aplicar ninguno de los dos, pues Valeria tuvo una recaída, esta vez en el fémur, que le obligó a volver a la casilla de salida. 18 ciclos de quimioterapia e inmunoterapia llevaron a la segunda remisión. En esta ocasión el tumor en partes blandas fue el más resistente.
La familia de Valeria se decidió por la vacuna en el Memorial Sloan Kettering Center de Nueva York. A la dificultad de conseguir el dinero suficiente se unió que cuando Valeria estaba lista para viajar a EEUU, había una pandemia a nivel mundial. En esta situación los padres de Valeria tuvieron que luchar para conseguir los visados para trasladar a toda la familia. Cuando se tenía que aplicar la quinta dosis de la vacuna, se descubrió la segunda recaída en un control. En esta ocasión la enfermedad atacaba a la médula y los huesos. Ante una situación tan complicada, en el Hospital de Sant Joan de Déu decidieron someter a Valeria a un ensayo clínico con tratamiento de dos diferentes inmunoterapias tras 7-8 ciclos de quimioterapia. Es la primera paciente que se somete a esta combinación.
La vida sigue
En estas circunstancias se encuentra Valeria. Cuando la veis en los vídeos hablando de sus bolsas solidarias con Tamara Gorro está entre ciclo y ciclo de tratamiento de inmunoterapia . A pesar de tantos tratamientos acumulados su familia consigue que lleve una vida lo más normal posible cuando vuelve a su casa de Madrid. Va al colegio cuando puede, siguiendo el curso con excelentes notas. La flexibilidad que le proporciona el colegio y la ayuda para avanzar en sus circunstancias son muy importantes.
Cada 15 días se somete a un ciclo de inmunoterapia, durante el cual no tiene ganas ni de hablar, además de tener que sufrir los efectos secundarios. En el hospital está muy baja de ánimo y sólo le apetece estar con su familia.
Pero en cuanto se encuentra mejor, saca enormes energías para seguir el curso. Su amiga Carla siempre le ha ayudado muchísimo a no perder el hilo en los estudios. Es un gran apoyo para ella y está a su lado siempre que puede. Ha ayudado también recaudando fondos en su cumpleaños para la avanzar en la investigación del neuroblastoma.
La familia
Valeria tiene una hermana de 5 años, Martina. Ella tenía solo un año cuando su hermana fue diagnosticada. En una situación así, la ayuda de toda la familia, incluidos abuelos, tíos y amigos, es necesaria. Los cuatro miembros de la familia han permanecido juntos en los tratamientos de Valeria, incluso en Barcelona y Nueva York.
Cuando sobreviene una enfermedad grave de un hijo, para los padres es complicado compaginar enfermedad y trabajo. En el caso de la madre de Valeria, sigue trabajando de forma presencial y teletrabajando. El padre de Valeria es funcionario y consiguió desde el primer momento una reducción del 50 %. La administración concede un 50 % de reducción a los padres por cuidado de un hijo con enfermedad grave, pero no pondera la gravedad. El padre de Valeria recurrió a la administración y se le concedió una reducción del 99% de forma cautelar, estando pendiente de sentencia. Podría sentar un precedente para la concesión del 99% de reducción en el caso de cuidado de un hijo con cáncer.
El seguro y los viajes al extranjero
Valeria comenzó sus tratamientos con la cobertura de su seguro privado. Cuando sus padres decidieron que se sometiera al tratamiento en Nueva York, ella fue la primera paciente internacional de la vacuna del MSKC. Como es podéis imaginar, no fue nada fácil conseguirlo. Se trata de un tratamiento muy costoso. Su seguro médico cubría acceso a la red hospitalaria de EEUU, como por ejemplo, para una segunda opinión médica, con un abono del 60 % de los costes de los tratamientos en el extranjero. Todo esto requiere informes de expertos independientes e innumerables trámites. De momento los padres de Valeria han conseguido que el seguro aún no haya resuelto el caso, pero haya procedido como acto de gracia al abono del 60 % de los gastos de los tratamientos.
No sólo se encontraron con obstáculos económicos. Era urgente que Valeria se sometiera al tratamiento en NY, pues los plazos son importantes para llegar a tiempo a un ensayo clínico. Cuando Valeria tenía que viajar a EEUU con su familia, las fronteras estaban cerradas a causa de la pandemia, con lo cual la familia tuvo que superar los trámites del Ministerio de Asuntos Exteriores para conseguir los visados por razones humanitarias.
Lo consiguieron. En EEUU pudieron optar al tratamiento, así como recibir ayuda de fundaciones y asociaciones que velan por el bienestar de los niños y la manutención de las familias.
El compromiso de Valeria
Valeria tiene unas profundas convicciones sobre el futuro del planeta. Está muy comprometida con la reducción del consumo de plásticos. De
ahí que la primera actividad de “Una Pizca de Magia” haya sido la venta de bolsas de tela que reducen el consumo de plástico. El objetivo de las campañs de “Una Pizca de Magia” es recaudar fondos para la investigación del neuroblastoma,. Estamos seguros de que poder contribuir a la investigación de la enfermedad y trabajar por un planeta menos contaminado son grandes motivaciones para ella.
Agradecemos a Valeria, a su familia y a Tamara Gorro su dedicación para avanzar en la investigación.
Valeria, te deseamos una pronta recuperación. Te admiramos a ti y tu familia. Esperamos que con “una pizca de magia”, además de ayudar en la investigación del neuroblastoma, consigas la remisión completa.
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